Voici
les évènements importants en relation avec la drépanocytose
en 2007. Si vous avez une annonce à passer, vous pouvez nous
contacter, ou encore passer un message sur le forum,
et nous ajouterons les informations ici.
Pour
les nombreuses activités de ADBM, voir ici
Pour les
activités de l'ONG KADEC ELIKYA, voir ici
Aller
directement voir les activités à partir de novembre
2007
Du
mercredi 17 au jeudi 18 janvier : Association ADBM
Salongo/Kinshasa
L'Association des drépanocytaires "Bana Ya Membre"
ADBM a organisé une série de formations sur
la drépanocytose
République Démocratique
du Congo

Samedi
10 Février : Association APIPD
Forum
Associatif : stand APIPD - Jenny Hippocrate-Fixy donnera une conférence
de 14h à 15h30 ; Salle des fêtes de la mairie du 19ème
arrondissement
Paris, France
Vendredi
23 Février au 10 Mars : LCDM
et Drépavie
Campagne
de Sensibilisation et d’information sur la drépanocytose,
dans les zones rurales et en ville
Madagascar
Vendredi
2 mars : Réseau
des hémoglobinopathies (Belgique)
Colloque sur la Drépanocytose : Programme
Bruxelles, Belgique
Samedi
17 mars : APIPD
Au théâtre le Tapis rouge à Colombes (92), 9 rue
de la liberté, l’association socioculturelle de Colombes,
en collaboration avec l’APIPD, organise une journée
de sensibilisation à la drépanocytose. Les
invités d’honneur sont Taylor Fixy et Jenny Hippocrate-Fixy.
Différents spécialistes de la drépanocytose interviendront,
et Taylor portera son témoignage et dédicacera son livre
« Moi ça va, et toi ? »
Des artistes animeront cet après-midi de 14h à
19h.
Colombes, France
Samedi
17 mars : Association ADBM
L'Association des drépanocytaires "Bana Ya Membre"
ADBM vient de lancer la campagne de sensibilisation sur la drépanocytose
dans la ville de Kinshasa ce samedi 17/03/2007.
Kinshasa, RDC
Samedi
24 mars : Association SOS
Globi
14h30-15h30 : Conférence-débat, avec
le Dr Dora BACHIR
«2007 : Progrès et perspectives dans la prise en charge
de la drépanocytose»
15h30 à 17h : Assemblée Générale
de SOS Globi
Amphithéâtre de l'IFSI
Hôpital Henri Mondor (Métro L’Echat)
Créteil, France
Jeudi
29 mars : Réunion du Réseau de Recherche Clinique sur
la Drépanocytose
14h30-15h00 : Réunion du Bureau
15h00-15h30 : Présentation d’observations
(joindre
B. QUINET au 01 44 73 62 14)
15h30-17h00 :Thèmes généraux
-Evolution de la ferritine chez 19 enfants drépanocytaires
en échanges transfusionnel avec un recul variant de 144 mois
à moins 28 mois par Ghislaine ITHIER – Pédiatrie
Robert DEBRÉ.
-Comparaison de l’efficacité du programme transfusionnel,
de l’HYDREA® et de la greffe chez l’enfant drépanocytaire
par Cécile ARNAUD – CHI de Créteil.
Hôpital Robert Debré, Salle André
Muller, niveau 0, point jaune (au dessus du self du personnel) - 48
boulevard Serrurier PARIS 19e
M° : Porte des Lilas (ligne 11) ou Pré-St-Gervais
(ligne 7B – Autobus) : PC2 (arrêt Robert Debré)
ou n° 61, 96, 105, 115, 129, 170, 249 (arrêt Porte des Lilas
ou Pré-St-Gervais)
Paris, France
Mise
à jour du site http://drepanosite.free.fr/
Site médical en français d'informations sur la drépanocytose,
ses complications et sa prise en charge. On y trouve en particulier
des données sur la place du Doppler transcrânien et l'IRM
dans la drépanocytose, mais aussi une fiche d'information aux
familles sur la greffe de cellules souches hématopoïétiques,
les traitements...
Vendredi
20 avril : Association ATMHD
(Association Thalassémie et Toutes autres maladies de
l'Hémoglobine du Dauphiné)
38 Av. Jean Jaurès 38600 Fontaine
Permanence : Immeuble le Germinal
17 bis Rue de la Liberté 38600 Fontaine
Tel / Fax : 04 76 27 60 71
thalassemie@wanadoo.fr
20h
: Concert Gospel (organisé
pour la seconde fois)
Nous vous conseillons de réserver vos places le plus
rapidement possible par e-mail (prix : 15 euros)
Eglise Saint-Jacques, rue de Chamrousse
Grenoble,
France |
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Samedi
21 avril : Association SOS-Globi
Rhône-Alpes
Réunion d'information : «Comment vivre les hospitalisations
multiples?»
10h-12h, Château Sans souci - Salle Chrevreuille
- 36 avenue Lacassagne - 69003 Lyon (Renseignements : 06 85 21 36
92)
Lyon, France
Samedi
28 avril : Association SJCK
Journée
d’information et sensibilisation sur la drépanocytose
autour d’un tournoi de football en salle opposant des
équipes de jeunes et une rencontre senior opposant une
équipe de RDC et une équipe du Cameroun
13h-22h
Entrée
libre
Bobigny, France
Résumé
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Vendredi
11 mai : Association URACA
(Unité de Réflexion et d'Action des Communautés
Africaines)
Dans le cadre des cycles de conférences 2007, URACA organise
une journée de sensibilisation sur la drépanocytose
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19h00
: Dîner à thème : La drépanocytose,
maladie des noirs : se mobiliser, informer, prévenir,
soigner – Entrée libre
Salle Saint Bruno, 9 rue Saint Bruno
75018
Paris
Paris,
France
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Programme
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Mardi
22 mai : Association SOS-Globi
91
Soirée de la drépanocytose
A partir de 18h30
18h30 Accueil par le Député-Maire
et l’Association SOS GLOBI 91
18h45 Projection d’un documentaire
sur la maladie
Témoignages
Théâtre forum animé par la Compagnie Théâtrale
ARC EN CIEL
19h00 « Bonjour, je suis un globule
rouge et je m’appelle GLOBI »
La drépanocytose qu’est-ce-que c’est ?
Avec les interventions du Pr Judith Melki (Généticienne,
Pédiatrie Hôpital d’Evry), du Dr Fabrizzi (Directeur
du Centre de Transfusion Sanguine d’Evry), du Dr Leblanc (Chef
de service de Pédiatrie), du Dr May (Service Pédiatrie
Hôpital Louise Michel), et de SOS GLOBI 91
20h30 Buffet
21h30 Concert de Déné Issébéré,
chanteuse dogon
Garderie accueillant les enfants de 19h à 20h30
Contacts : Association SOS GLOBI 91 au 06.65.70.49.05
Mairie d’Evry au 01.60.91.61.39 ou 01.60.91.61.37
Evry, France
Du
vendredi 25 mai au dimanche 27 mai : Association Drépavie
Week-end associatif et de loisirs en Bourgogne pour des drépanocytaires
adultes
Région de Bourgogne, France
Vendredi
1er juin : Journée
de formation des médecins scolaires
: Programme
Drépanocytose et école - Entrée libre à
tous
9h-16h30, 15
rue de Chaligny 75012 Paris
Paris, France
Vendredi
1er juin : Association SOS-Globi
Rhône-Alpes
Groupe de parole
17h30-18h30, Château Sans souci - 36 avenue
Lacassagne - 69003 Lyon
(Renseignements
: 04 78 97 13 13 - 04 72 68 08 02)
Lyon, France
Samedi
16 juin : Association ADBM
Journée de l'Enfant et journée de lutte contre la drépanocytose
pour l'Association des drépanocytaires "Bana Ya Membre"
ADBM, avec la Fondation GRACIA
Kinsangani, RDC

Samedi
16 juin : Fédération
des maladies orphelines
Fête des Nez Rouges - Sensibilisation du Grand Public
11h-18h, Place de la Fontaine des Innocents
(Métro
Châtelet)
Paris, France
Samedi
16 juin : Association SOS-Globi
Rhône-Alpes
Journée récréative - accueil des familles à
11h
11h, Château Sans souci - 36 avenue Lacassagne
- 69003 Lyon
(Renseignements
: 06 85 21 36 92 - 04 72 68 08 02)
Lyon, France
Samedi
16 juin : Association ASSECA
Journée de sensibilisation et d’information sur l’handicap
de l’enfant Session drépanocytose
France
Du
vendredi 22 au Dimanche 24 juin : Association SJCK
Stand au salon de l’Humanitaire à l’hippodrome
de Vincennes
Paris, France
Samedi
23 juin : Association SOS
Globi
Être
père et drépanocytaire, quelles difficultés?
Affiche
-
Aspects psychologiques :
Madame Marie-Pierre LEHOUGRE, Psychologue Clinicienne Hôpital
Henri Mondor
-
Le priapisme :
Dr Ruben NZOUAKOU - Hôpital Henri Mondor
14h, Amphithéâtre de l'IFSI
Hôpital Henri Mondor (Métro L’Echat)
Créteil, FRANCE
Vendredi
29 juin : ONG Le Grand
Médecin
Sous la présidence du Maire de la commune d’Anyama (à
quelques encablures d’Abidjan) et le parrainage du 1er vice-gouverneur
du District d’Abidjan, l’ONG Le Grand Médecin a
organisé une troisième conférence de
sensibilisation et d’information sur la drépanocytose
le vendredi 29 juin 2007.
Thème : La drépanocytose, un véritable
problème de santé publique.
Dr ASSI
Elizabeth, conférencière, a dit qu’il y avait
de 15 à 20% de porteurs du trait drépanocytaire
en Côte d’Ivoire. Pour avoir le pourcentage exact,
elle a conseillé que chaque personne se fasse dépister,
suivre et prendre en charge à hauteur de 25000F/an pour les
consultations et les examens au CHU de Cocody ou un autre. Enfin,
elle a encouragé les bonnes volontés à aider
l’ONG dans sa campagne nationale de sensibilisation en vue de
la prise en charge des malades.
Le président
KOUAKOU Pascal a dit à la presse que l’ONG n’entend
pas se focaliser à la sensibilisation mais de faire en sorte
que les médicaments soient disponibles, accessibles et à
moindre coût. Il a terminé en remerciant le parrain et
le maire de cette commune de l’intérieur qui sont les
deux premières personnes à avoir fait un don à
l’ONG.
Ayant
débuté à 16 heures, la conférence a pris
fin vers 18 heures, au grand bonheur de la presse et de l’assistance.
Ainsi, la télévision nationale, à la suite de
l'interview de la Radio nationale et de la radio locale, a pris attache
avec le Dr ASSI en vue de réaliser un dossier très prochainement
sur cette maladie.
Anyama (Abidjan), Côte-d'Ivoire
Jeudi
28 et vendredi 29 juin : Association A DA YI
Tournoi de football, volley-ball et handball avec les écoles
primaires (CM1-CM2), en collaboration avec l'Inspection Primaire de
l'Education Nationale, et le Parc des Sports de Vandoeuvre-lès-Nancy.
Tournoi éducatif sur la drépanocytose, avec environ
500 enfants
Vandoeuvres-les-Nancy, France
Samedi
30 juin : OILD
Journée internationale
sur la drépanocytose - Télécharger rapport
PARIS, France |
 |
Samedi
21 juillet : Association A DA YI
Journée nationale d’information sur la drépanocytose
Côte-d'Ivoire
Mercredi
15 septembre 2007 : Les
enfants de la Vie
Fête des associations de Marseille
Marseille, France
Samedi
6 octobre 2007 : Les
enfants de la Vie
Présentation
de l'association de 17h à 18 h - Emission « Coeur de
Marseille » sur la radio Dialogue ( 89.6 FM)
Marseille, France
Samedi
13 octobre : Association A DA YI
Journée d’information sur la drépanocytose
Région Lorraine, France
Samedi
13 octobre : Association SOS
Globi
Prévention
des hétérozygotes AS, présentation du CIDD (Centre
d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose)
Pr Gil TCHERNIA (sous réserve), Hôpital du Kremlin-Bicêtre,
responsable du CIDD (Paris)
Amphithéâtre de l'IFSI
Hôpital Henri Mondor (Métro L’Echat)
Créteil, FRANCE
Vendredi
19 - dimanche 21 octobre : Association Drépavie
Troisième
week-end associatif et de loisirs, cette fois-ci pour les enfants,
et en Alsace. Une médecin spécialiste (Dr Assa Niakaté)
et une psychologue (Fanny Cavazza) accompagnaient les enfants drépanocytaires,
ainsi que deux adultes drépanocytaires.
Alsace, FRANCE

Samedi
20 octobre 2007 : ALCD Orléans
Journée de sensibilisation / information sur la drépanocytose
de 14h30 à 19h30 : Voir programme
Muséum d’Histoire Naturelle, salle «
espace Loire », 4ème étage
Orléans, France
Samedi
20 octobre 2007 : Ville d'Asnières
Journée d'informations sur la drépanocytose de 15h à
20h
Participation de différentes associations françaises
(stands) et du Dr Marianne de Montalembert (qui interviendra à
15h)
Hôtel de Ville d'Asnières-sur-Seine
Asnières, France
Association Les
Enfants de la Vie
Sensibilisation et rencontres sur la drépanocytose
Marseille, France
Samedi
17 novembre : Association SOS-Globi
Rhône-Alpes
Réunion d'informations - Assemblée Générale
Château Sans souci - 36 avenue Lacassagne - 69003 Lyon
(Renseignements
: 06 85 21 36 92 - 04 72 68 08 02)
Lyon, France
Dimanche
18 novembre : Association APIPD-Guadeloupe
JOURNEE THEMATIQUE, ARTISTIQUE AUTOUR DU BONHEUR EN GUADELOUPE,
de 9h à 18h, à la Case à Miel
Avec la Marraine de la 1ère édition YEMOUNA et les enfants
DREPANOCYTAIRES DE LA GUADELOUPE de 5 à 12 ans
PROGRAMME
8H30 Accueil des enfants
9H00 Début
des ateliers
10H00 Didiko
12H00
Arrêt des ateliers
12H15–14H00 Repas offert sur place (menu unique)
14H15
Après-midi «Tous en Piste»
14H40 Quand poésie rime avec maladie
14H45
Présentation des ateliers du matin par les artistes–Clowns
17H15 Pot de l’amitié
18H00
Fin de la manifestation
Sapotille - 97114 S/Rivières
Vendredi
23 novembre 2007 :
Décès du Professeur Ahmadou SANGARE
A l'âge de 63 ans, un des plus éminents médecins
spécialistes de la drépanocytose, lui-même drépanocytaire,
s'est éteint.
Abidjan, Côte-d'Ivoire

Samedi
24 novembre 2007 : Associations malgaches
Mobilisation au profit des malades de MADAGASCAR
Plus de vingt associations se mobilisent pour acheter 400 lots de
vaccins PNEUMO 23 pour les drépanocytaires de MADAGASCAR
Créteil, France

Dimanche
2 décembre 2007 :
Association Les
Enfants de la Vie
Réunion de discussion
sur l'opportunité de la création d'une association de
patients drépanocytaires à Marseille
Marseille, France
Association
Les
Enfants de la Vie
Arbre de Noël pour les enfants drépanocytaires
Côte-d'Ivoire
Vendredi
21 décembre 2007 :
Recherche thérapeutique sur la drépanocytose
Equipe de Rudolph Jaenisch
Cambridge, Massachussets (USA)

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